Senini on olnud lahenduseks kaks võimalust. Üheks võimaluseks on paigutada oma kallis inimene kuhugi hooldekodusse, kus tegelikult pole teada mis kvaliteediga seal üldse inimeste eest hoolitsetakse. Teiseks võimaluseks on tuua ohvriks oma isiklik elu ja hakata ise abivajajale hooldajaks.

Kumbki variantidest ei tundu eriti ahvatlev ega õige. Keegi ei pea loobuma oma elust ja tegemistest ja keegi ei pea lahkuma olude sunnil oma kodust.

Nüüd aga on CareMate näol loodud veel kolmaski imeline võimalus. See on abiks neile inimestele kes vajavad tuge ja abi sellel raskel ajal. See on õlekõrs millest haarata. See on võimalus ja õigus elada oma elu. Nüüd ei pea enam keegi loobuma oma elust ja tegemistest ning keegi ei pea enam oma armsast kodust lahkuma.

Nii imeline on neid inimesi aidata, neile toeks olla. Mõnega sa puutud kokku ainult lühikest aega, aga juba selle üürikese ajaga jõuab ta jätta su südamesse suure jälje. Sa näed nende inimeste silmades rõõmu ja tänulikkust ja see on parim tasu mis nad sulle anda saavad. Tehes head kellelegi kes seda sinult ootab ja vajab, annab hea tunde sulle endale ja teeb sind palju õnnelikumaks inimeseks, kui sa seda siiani oled olnud. Ega siis asjata ole öeldud et andmisrõõm on palju suurem kui saamisrõõm.

Niisiis ….. andke rõõmuga ja see tuleb teile kümnekordselt tagasi !"

Aastal, mil mina sündisin, 1988, esines autismi 3-4 lapsel 10 000st. 2005 aastaks oli sündroom juba igal 150ndal lapsel. 2012 aastaks selgitati välja, et iga 88s laps põeb ühte autismi vormi. Aastaks 2018 uuriti Autism Speaks ühenduse poolt välja, et juba iga 59s laps omab mingil kujul autismi. Selge on see, et geneetikas toimub midagi, mille tõttu vaimse sündroomiga inimeste arv kasvab hüppeliselt.

Üks nendest 59st inimesest on paraku ka minu vend. Mida see siis tähendab? Tal on nimelt Aspergeri sündroom. See tähendab, et inimene vajab igapäevaselt abi, et tulla toime lihtsate asjadega- hügieen, toitumine, samuti eneseteostus, millegi kasuliku tegemine, sotsiaalses elus osalemine. Üksi ta toime ei tule. Oma pereliikmeid on aga väga raske respekteerida ja hinnata, kui nad iga päev juhendama kipuvad. Tekib trots ühiskonna vastu.

Miks ta siis ei tule igapäevaselt toime nende enesest mõistetavate tegevustega, mida sündroomita inimesed loomulikuks peavad? Aspergeri sündroomiga (leebema autismi vormiga) käivad kaasas kognitsiooni vead ehk mõttevead. Need on ajus toimuvad reaktsioonid, mis töötavad veidi teisiti, kui tavapärastel inimestel. Kognitsiooni vead panevad mõtlema kummalisi teid pidi, mis on ebaloogilised, panevad tegema tavapäratuid otsuseid. Need vead on kahjuks ka üheks suureks viidaks suitsiidile.

Üldiselt on Aspergeri sündroomiga inimeste IQ väga kõrge ja nad on väga targad. Nad võivad mäletada meeletult hästi ajalugu ja fakte, õppida ära väga kiiresti keeli, olla ülivõimsa loogilise arusaamaga valemite ja füüsika maailmas. Paraku aga vot need igapäeva toimingute loogika puudused, nendega kohanduda ei suudeta. Ometi on ju teada, et selleks, et inimene oleks terve ja jätkusuutlik, peaks ta olema toidetud, puhas, suutma end ära elatada, et katus peakohal oleks jne.

Mis ta selle asemel teeb? Ta istub omadega “mätta“ otsas ning kui mind tema kõrval igapäevaselt ei ole, siis võib ta vabalt olla pesemata, süüa end ebatervislikust toidust paksuks, vahtida arvutis lollusi ja lihtsalt elu maha magada. Ta on eas, mil võiks omandada elukutset, aga selle asemel lihtsalt raiskab oma elu. Kui paljud noored tänapäeval nii elavad? Iga 59s kindlasti.

Varasemalt olin ma oma venna kõrval iga päev, alates sellest, et öelda, et peab tulema üles ja kooli minema- kuni söömise ja riietamiseni. Juhendasin teda aktiivselt gümnaasiumini, niikaua, kui võimalik. Ja minu jaoks tundus, et on kaos, kui ma läheduses ei olnud. Pärast seda, kui kolisin ära Tallinnasse ja tema kõrval enam igapäevaselt olla ei saanud, käis ta nii öelda „alla“. Enne seda käis vend tegemas viievõistlust ja tõi medaleid ning oli koolis parim õpilane. Kui ma ta kõrvalt kolisin, pidi vend peaaegu koolist välja kukkuma. Ta lõpetas vaevu keskkooli, edasi õppimisel tekkisid raskused ja asja ei saanud. Mina olen omastehooldaja, kuigi olen talle vaid poolõde. Kui ta sai täisealiseks, otsustas vend, et ei kuula enam mind. Kaotasin tema üle kontrolli. Mida peab veel tundma meie ema, kes temaga igapäevaselt tegeleb, keda vend enam ammu ei respekteeri ja ei kuula?

Kus on siis abi? Tartu Linnas, kust meie juured, öeldakse, et leia isiklik abistaja, kelleks saab olla määratud üks inimene, kes tuleb ja on sinu, omastehooldaja, eest abiks. Et linn rahastab seda 97% mingis ulatuses. Aga kust ma võtan selle ühe inimese? Lisaks kestab kogu see paberimajandus ja taotlusprotsess väga kaua. Kuniks otsus tuleb, peab tegema juba uuesti puudetaotluse. Aga üldiselt, kes oleks nõus niiviisi tulema ja olema igapäevaselt kogu aeg minu venna kõrval ja teda juhendama? Kas teda mu vend siis kuulaks rohkem, kui ema? Kuigi mu vend saab varsti juba 20 aastaseks, pole me siiamaani suutnud seda abilist leida.

Alustasin siis oma ettevõtte, mis peaks need isiklikud abistajad leidma ja koolitama. Tõsi ta on, et Inglismaalt loodud koolitusprogramm Home Support Worker`ile ei anna otseselt isikliku abistaja kutset, kuid see toimib. Selle raames õpetatakse olema toetav abikäsi, kes ennetab ja juhendab inimesi tegema iseseisvaid omale kasulikke otsuseid ja tegevusi. Justnimelt neid samu- õige toidu söömine, ravimite võtmine, enese hügieeniga tegelemine, sotsiaalselt aktiivne olemine. Annab nippe ja tehnikaid, kuidas professionaalselt aidata inimesi, kel vaimne või füüsiline erivajadus, paremale elule. Pidasin oma ettevõttes väga oluliseks koolituse lisada ning see toimib väga hästi. 

Aga need inimesed, kes seda tööd tegema peaks. Kas nad peaks tegema seda tasuta? Kui minagi tundsin, et olen lõksus ja ei saa elada oma elu, siis kuidas peaks veel võõras inimene selle vastutuse võtma? Hinnad kasvavad, elatustase kallineb. Isikliku abistaja rollis olev inimene ei saa tasutud tänasel päeval normaalselt, et olla olemas vajaduspõhiselt niipalju, kui tegelikult vaja. Seega olemegi loonud CareMate võimaluse, kus kliendile saaks olla hind võimalikult soodne, aga hooleandjale piisavalt motiveeriv.

Nüüd on aga see üks suur aga. Ei riik ega KOV ei soovi toetada sellist lähenemist. Seadused on määratud ja nende järgi peab käituma, ütleb kohalik omavalitsus. Samas jällegi oli enne CareMate võimatu leida inimest, kes tuleks ja oleks mu vennale abiks. Ja siis olemegi omadega tupikus. Kui palju on neid peresid veel? Kui jätkusuutlik see praegu loodud süsteem on?

Jõuamegi punkti, kus ise peab ennast üles töötama ja saama piisavalt tulu, millega võimaldada erateenuseid. Aga et seda teha, ei saa olla ise omastehooldajana lõksus. Majanduslikult heale järjele saamiseks on vaja aega ja motivatsiooni. Kas seda on Eesti inimestel piisavalt? Meil kõigil on sama palju aega, võrdselt. Aga võimalused elus arenguks pidurduvad.

Õnneks oleme CareMate tiimiga loonud võimaluse, kus saab tellida ka pooleks tunniks visiite ning neid tõesti, kuna on tarvis ja kuhu on tarvis. Samas on ka teenuste, mida osutatakse, nimekiri piisavalt lai. Aga selleks, et piisavalt abi saaks, on ikkagi vaja avaliku sektori tuge. See pole lihtsalt aus, et kui peres on puue, siis seetõttu inimestel puuduvad võrdsed võimalused ennast teostada, sest nendel on üks suur lisakulu- hoolduskoormus.

Kasutatud allikaid:

https://www.autismeesti.ee/autismist/autismihairete-spekter/aspergeri-sundroom/

https://www.autismspeaks.org/autism-facts-and-figures

https://www.tlu.ee/opmat/tp/autism/statistika.html

https://www.riigiteataja.ee/akt/422102014020?leiaKehtiv

Lõpetatuna Sotsioloogia eriala Tartu Ülikoolis, kus arutletakse ühiskonna toimimise kõikide aspektide koosmõju üle, on võimalik teha väga lihtsad järeldused. Raha ei ole alati kõige tähtsam asi, mis inimesed õnnelikuks teeb. Selleks on tegelikult jätkusuutlik keskkond. Ma ei ütle nüüd seda, et raha poleks üldse vaja, ei, aga pean silmas siinkohal igapäevaelu keskkonna mõju, milles me elame. Elanud ise Inglismaal, Norras ja Soomes, olen tihti mõelnud sellele, miks ma ikka ja jälle siin Eestis ei suuda õnnelikult asju ajada? Selleks, et riik saaks kasvada, on vaja õnnelikke inimesi. Mis toob rahulolu hinge? Tegelikult on selleks turvatunne ja head suhted lähedastega. Turvatunne, et kui midagi juhtub, oleks abi võtta.

Olles ise kogenud vajadust kasutada riigi poolt pakutavaid tugiteenuseid, võiksin mina küll öelda, et enamikuga loetelust Eestis rahule jääda ei saa. Tunnen ikka hirmu tuleviku ees, kui vajan sotsiaalhoolekandest abi.  Mis peaks juhtuma, kui ema jääb olukorda, kus ise enam endaga hakkama ei saa? Meil kõigil on vanemad ja üks hetk peame sellega silmitsi seisma. Hirmutav on see praegune vähene KOVi poolne toetus, mis mõnes kohas 17 ja Tallinnas 100 eurot kuus. Kes peaks sellega ära elama? Ja seda antakse ka ainult juhul, kui tulen ära töölt. Järelikult- tugi pole piisav. Peab ise hakkama saama. Tuleb hirmuga leida koht kõrgepalgaliste seas, et võimaldada erateenuseid.

Kuna oleme väga väike riik, on süsteeme, mille kõige toetuseks raha vaja, ääretult palju. Nõustun igati, et maksumaksjaid on vähe ja seega raha piisavalt ei laeku. Mida rohkem oleks tööealist rahvast, seda suurem oleks maksulaekumine. Samas, kuidas rahvast juurde saada? Üks võimalus on kindlasti soodustada tuge, mida riik pakub, et indiviididel lasta ennast üles ehitada. Sellega seoses on laste saamist igati toetama hakatud. Aga kõik me ju teame, et rahvastik vananeb. Elatakse kauem, haigusi on rohkem ja pensionisüsteem on kukkumas kokku. Seega tekib küsimus, milliseid teenuseid peaks riik kindlasti veel toetama?

Leian, et õigetele asjadele rõhku pannes on kindlasti võimalik edu kasvatada. Tunnen, et just toe tagamine, et hirmuta ennast teostada, on asi, mida Eesti riik vajab. Seega tuleb panustada tugevalt hoolekandesüsteemi. Ja seda mitte nii, et anname alkohoolikutele mõned sendid suuremaid toetusi, vaid hoopis motiveerimisega.

Milles võiks seisneda motivatsioonipakett? Üks võimalus oleks peredele KOVi poolt tasuta abikäte pakkumist. Meil on üle 158 000 puuetega inimese, kellest Sotsiaalindlustusameti andmetel on vanemaealisi 82 000. Mõelge nende peredele ja lähedastele. Kui näiteks pooletunnisteks visiitideks, hommikul ja õhtul, saaks abikäsi mähkmevahetusel,  saaks omastehooldajad, kes on lõksus, abi oma vanematele, et minna kuhugile kursusele ja toast välja. Et nende lähedasel oleks silm peal. Ja lõunapausil rohudki võetud ning söök söödud. Seda saab teha läbi teenuste, mida KOVi kaudu tuleks rohkem rahastada. Kuna teame, et aeg on kalleim vara ning kellegi teise eest hoolitsemine, kes ise endaga hakkama ei saa, on vastutusrikas ja raske töö, ei saa me loota, et abipakkujad teeksid seda tasuta. Seega tuleb neile pakkuda võimalust teenida inimväärset tasu.

Teiseks on loomulikult oluline tagada ka abivahendid, nagu tõstukid, libilinad, õiged madratsid, et kodus turvaliselt elada. Näiteks  INVARU on firma, mis pakub vahendeid, aga vaadates omaosaluse hinda nende soetamiseks ning inimeste teadmatust abivahendite vajadusest ja sealjuures nende kohale toimetamise keerukust, tekib küsimus, oleme me ikka E-riik või mitte?

Jõuamegi võtmeni. Toetades KOVi poolt inimesi abikäte ja vahenditega,  kui nad abi saades eneseteostusele pühenduvad, oleks motivatsioon Eesti elanikele. Ja nii me majandust ka kasvataks. Ennetaksime väga paljude inimeste läbipõlemise ohtu ja haigestumist, pakkudes võimalust turvatundeks, et õnnelikult ennast teostada. Oli rõõm tõdeda, et ka president pidas neid mõtteid tähtsaks ja tõi omastehooldajate toetamise Vabariigi aastapäeva kõnes esile.

Kirjutab veebirakenduse  www.caremate.ee, asutaja, Marion Teder. CareMate`i eesmärk on vahendada kodu- ja isikuhooldusteenuseid professionaalsetelt hooldajatelt vanemaealistele ja erivajadustega inimestele, et leevendada paljude perede hoolduskoormuse muret.