Isikliku abistaja teenus- miks, kellele, kuidas?

Viimasel ajal on rohkem hakatud pöörama tähelepanu varem märkamata jäänud kitsaskohtadele Eesti abivajajate hulgas. Omastehooldusest ja hoolduskoormusest CareMate asutajana isikliku näite põhjal. Kui tavapärane see on? Kirjeldan oma isiklikku kogemust Aspergeri sündroomiga, mis on kõigest üks pisike eripära kõigi erinevate haiguste ja puuete keskel. 

Aastal, mil mina sündisin, 1988, esines autismi 3-4 lapsel 10 000st. 2005 aastaks oli sündroom juba igal 150ndal lapsel. 2012 aastaks selgitati välja, et iga 88s laps põeb ühte autismi vormi. Aastaks 2018 uuriti Autism Speaks ühenduse poolt välja, et juba iga 59s laps omab mingil kujul autismi. Selge on see, et geneetikas toimub midagi, mille tõttu vaimse sündroomiga inimeste arv kasvab hüppeliselt.

Üks nendest 59st inimesest on paraku ka minu vend. Mida see siis tähendab? Tal on nimelt Aspergeri sündroom. See tähendab, et inimene vajab igapäevaselt abi, et tulla toime lihtsate asjadega- hügieen, toitumine, samuti eneseteostus, millegi kasuliku tegemine, sotsiaalses elus osalemine. Üksi ta toime ei tule. Oma pereliikmeid on aga väga raske respekteerida ja hinnata, kui nad iga päev juhendama kipuvad. Tekib trots ühiskonna vastu.

Miks ta siis ei tule igapäevaselt toime nende enesest mõistetavate tegevustega, mida sündroomita inimesed loomulikuks peavad? Aspergeri sündroomiga (leebema autismi vormiga) käivad kaasas kognitsiooni vead ehk mõttevead. Need on ajus toimuvad reaktsioonid, mis töötavad veidi teisiti, kui tavapärastel inimestel. Kognitsiooni vead panevad mõtlema kummalisi teid pidi, mis on ebaloogilised, panevad tegema tavapäratuid otsuseid. Need vead on kahjuks ka üheks suureks viidaks suitsiidile.

Üldiselt on Aspergeri sündroomiga inimeste IQ väga kõrge ja nad on väga targad. Nad võivad mäletada meeletult hästi ajalugu ja fakte, õppida ära väga kiiresti keeli, olla ülivõimsa loogilise arusaamaga valemite ja füüsika maailmas. Paraku aga vot need igapäeva toimingute loogika puudused, nendega kohanduda ei suudeta. Ometi on ju teada, et selleks, et inimene oleks terve ja jätkusuutlik, peaks ta olema toidetud, puhas, suutma end ära elatada, et katus peakohal oleks jne.

Mis ta selle asemel teeb? Ta istub omadega “mätta“ otsas ning kui mind tema kõrval igapäevaselt ei ole, siis võib ta vabalt olla pesemata, süüa end ebatervislikust toidust paksuks, vahtida arvutis lollusi ja lihtsalt elu maha magada. Ta on eas, mil võiks omandada elukutset, aga selle asemel lihtsalt raiskab oma elu. Kui paljud noored tänapäeval nii elavad? Iga 59s kindlasti.

Varasemalt olin ma oma venna kõrval iga päev, alates sellest, et öelda, et peab tulema üles ja kooli minema- kuni söömise ja riietamiseni. Juhendasin teda aktiivselt gümnaasiumini, niikaua, kui võimalik. Ja minu jaoks tundus, et on kaos, kui ma läheduses ei olnud. Pärast seda, kui kolisin ära Tallinnasse ja tema kõrval enam igapäevaselt olla ei saanud, käis ta nii öelda „alla“. Enne seda käis vend tegemas viievõistlust ja tõi medaleid ning oli koolis parim õpilane. Kui ma ta kõrvalt kolisin, pidi vend peaaegu koolist välja kukkuma. Ta lõpetas vaevu keskkooli, edasi õppimisel tekkisid raskused ja asja ei saanud. Mina olen omastehooldaja, kuigi olen talle vaid poolõde. Kui ta sai täisealiseks, otsustas vend, et ei kuula enam mind. Kaotasin tema üle kontrolli. Mida peab veel tundma meie ema, kes temaga igapäevaselt tegeleb, keda vend enam ammu ei respekteeri ja ei kuula?

Kus on siis abi? Tartu Linnas, kust meie juured, öeldakse, et leia isiklik abistaja, kelleks saab olla määratud üks inimene, kes tuleb ja on sinu, omastehooldaja, eest abiks. Et linn rahastab seda 97% mingis ulatuses. Aga kust ma võtan selle ühe inimese? Lisaks kestab kogu see paberimajandus ja taotlusprotsess väga kaua. Kuniks otsus tuleb, peab tegema juba uuesti puudetaotluse. Aga üldiselt, kes oleks nõus niiviisi tulema ja olema igapäevaselt kogu aeg minu venna kõrval ja teda juhendama? Kas teda mu vend siis kuulaks rohkem, kui ema? Kuigi mu vend saab varsti juba 20 aastaseks, pole me siiamaani suutnud seda abilist leida.

Alustasin siis oma ettevõtte, mis peaks need isiklikud abistajad leidma ja koolitama. Tõsi ta on, et Inglismaalt loodud koolitusprogramm Home Support Worker`ile ei anna otseselt isikliku abistaja kutset, kuid see toimib. Selle raames õpetatakse olema toetav abikäsi, kes ennetab ja juhendab inimesi tegema iseseisvaid omale kasulikke otsuseid ja tegevusi. Justnimelt neid samu- õige toidu söömine, ravimite võtmine, enese hügieeniga tegelemine, sotsiaalselt aktiivne olemine. Annab nippe ja tehnikaid, kuidas professionaalselt aidata inimesi, kel vaimne või füüsiline erivajadus, paremale elule. Pidasin oma ettevõttes väga oluliseks koolituse lisada ning see toimib väga hästi. 

Aga need inimesed, kes seda tööd tegema peaks. Kas nad peaks tegema seda tasuta? Kui minagi tundsin, et olen lõksus ja ei saa elada oma elu, siis kuidas peaks veel võõras inimene selle vastutuse võtma? Hinnad kasvavad, elatustase kallineb. Isikliku abistaja rollis olev inimene ei saa tasutud tänasel päeval normaalselt, et olla olemas vajaduspõhiselt niipalju, kui tegelikult vaja. Seega olemegi loonud CareMate võimaluse, kus kliendile saaks olla hind võimalikult soodne, aga hooleandjale piisavalt motiveeriv.

Nüüd on aga see üks suur aga. Ei riik ega KOV ei soovi toetada sellist lähenemist. Seadused on määratud ja nende järgi peab käituma, ütleb kohalik omavalitsus. Samas jällegi oli enne CareMate võimatu leida inimest, kes tuleks ja oleks mu vennale abiks. Ja siis olemegi omadega tupikus. Kui palju on neid peresid veel? Kui jätkusuutlik see praegu loodud süsteem on?

Jõuamegi punkti, kus ise peab ennast üles töötama ja saama piisavalt tulu, millega võimaldada erateenuseid. Aga et seda teha, ei saa olla ise omastehooldajana lõksus. Majanduslikult heale järjele saamiseks on vaja aega ja motivatsiooni. Kas seda on Eesti inimestel piisavalt? Meil kõigil on sama palju aega, võrdselt. Aga võimalused elus arenguks pidurduvad.

Õnneks oleme CareMate tiimiga loonud võimaluse, kus saab tellida ka pooleks tunniks visiite ning neid tõesti, kuna on tarvis ja kuhu on tarvis. Samas on ka teenuste, mida osutatakse, nimekiri piisavalt lai. Aga selleks, et piisavalt abi saaks, on ikkagi vaja avaliku sektori tuge. See pole lihtsalt aus, et kui peres on puue, siis seetõttu inimestel puuduvad võrdsed võimalused ennast teostada, sest nendel on üks suur lisakulu- hoolduskoormus.

Kasutatud allikaid:

https://www.autismeesti.ee/autismist/autismihairete-spekter/aspergeri-sundroom/

https://www.autismspeaks.org/autism-facts-and-figures

https://www.tlu.ee/opmat/tp/autism/statistika.html

https://www.riigiteataja.ee/akt/422102014020?leiaKehtiv


Eelmine
Rohkem turvatunnet!
Järgmine
Hooleanda tagasiside - miks just CareMate?